“Chi ha detto che essere diversi è un difetto? Io penso invece che sia un pregio, quasi come un fiore del quale ti devi prendere cura, e se lo fai crescere bene potrà far fiorire anche il cielo”
L’autismo è un disturbo multisistemico che oggi colpisce un bambino ogni 150. Entra nella vita di una famiglia e la sconvolge: il tuo bambino ha uno sviluppo tipico fin verso i 15 mesi e poi inizia a regredire, quando giunge il momento di iniziare un dialogo, quando non devi solo più accudirlo, quando ti aspetti di giocare e relazionarti con lui, il tuo bambino non c’è….. parlo al maschile perché io ho un figlio maschio e perché il rapporto è 1/4 per i maschietti. Il senso di frustrazione e di dolore con cui i genitori arrivano dagli specialisti in cerca di risposte, ma soprattutto di speranze, è immenso. La restituzione della diagnosi è in realtà un atto formale che dovrebbe aprire un percorso di presa in carico della famiglia e dei suoi bisogni. Avere un figlio autistico vuol dire diventare una famiglia autistica: la famiglia non riesce più ad uscire, a frequentare locali pubblici perché i rumori e la confusione possono dare fastidio e la reazione è una crisi comportamentale con urla, calci, autolesionismo, insomma comportamenti che non sono socialmente accettabili… si perché il problema è sociale: è vero i bambini autistici sono infastiditi, ma se si “allenano” a capire il mondo, a tollerare stimoli fastidiosi, se fanno esperienza del mondo, posso uscire, andare a fare la spesa, andare al parco con gli altri bambini. Certo all’inizio tutti guarderanno il bambino allibiti, ma pazienza, si spiegherà loro il problema, così insieme al bambino anche la società civile imparerà che esiste l’autismo, lo conoscerà e non ne avrà paura.
Ma le famiglie da sole spesso non ce la fanno e la vita “sociale” dei loro figli e loro si riduce. Altro problema è la mancanza di una presa incarico globale anche per la famiglia: gli interventi a spese del pubblico, comunque molto limitati, non vedono coinvolta la famiglia, che non sa come relazionarsi con il figlio, come giocare, come insegnare le abilità di autonomia. Questa ulteriore solitudine porta alcuni genitori a mettersi alla ricerca spasmodica di risposte per capire come aiutare il figlio. Il mio è stato un cammino faticoso che mi ha vista peregrinare con il mio bambino per l’Italia, viaggiare negli U.S.A., ottenere tanti bei risultati, ma non tanti quanto speravo all’inizio….. Questo viaggio mi ha riportata alla mia realtà, a capire che mio figlio aveva bisogno di risposte vicino e che, come mio figlio, tanti altri bambini e ragazzi della mia città avevano bisogno di risposte. Così io e mio marito con altri genitori abbiamo fondato Associazione Missione Autismo, nel 2009. Il nome non l’ho scelto io, ma nessun nome è stato più profetico di ciò che per me è diventata una missione, creare un centro dove piccoli e grandi possano realizzare progetti di intervento per imparare e crescere attraverso un metodo ABA (Analisi del Comportamento Applicata, traduzione), con il quale possono apprendere sempre durante tutto l’arco della loro vita, raggiungendo più autonomie possibili. Così nostro figlio ci ha guidati in questo percorso in cui solo aiutando tanti altri ragazzi potremo aiutare lui, ha preso la nostra vita e l’ha trasformata e di questo gliene siamo grati perché ci ha fatto scoprire un mondo che ha bisogno di molto aiuto.
Paola Bombaci, Presidente Ass. Missione Autismo- Asti